Tout ceci ne serait pas possible sans nos donateurs et nos bénévoles qui s’activent dans la collecte de fonds et dans l’organisation des différents séjours. La création des 2 antennes lors de l’assemblée générale de 2019 a permis de développer les actions sur le territoire. Je tiens encore une fois  à rappeler qu’il s’agit d’une association de parents de malades et que nous n’avons pas de salariés.

Je tenterai à travers ce rapport d’activités annuel de vous faire découvrir nos aventures tout au long de l’année 2019.

Vous pourrez ainsi constater tout le travail accompli grâce aux bénévoles et aux nombreux donateurs et partenaires.

En 2019, plusieurs rassemblements de familles ont été organisés : weekend Spéléo, Weekend à Chartres, Weekend Fort Boyard, Baptême de l’air, Weekend de plongées en lac et sortie plongée en mer et surtout notre rassemblement phare : le camp d’été !

Nous continuons également à financer la recherche, toujours dans l’espoir qu’un jour nos enfants soient guéris. Les ingénieurs du Cern continuent aussi de nous aider, toujours bénévolement, et je les en remercie personnellement. Les choses avancent et se concrétisent !

Je le répète chaque année, la force de notre association est ce lien entre les familles touchées par cette maladie mais aussi nos nombreux partenaires et donateurs sans qui notre association ne pourrait survivre et qui sont toujours plus nombreux.

Chers adhérents, chères familles, chers malades, nous comptons sur votre fidèle soutien à notre association, à notre cause et à ces enfants qui ont toujours besoin de vous.

Je vous souhaite à tous une très bonne lecture !

Sincèrement,