Le Mot de la Présidente

Nous maintenons notre motivation, nos efforts et notre envie de bien faire pour mener à bien nos différentes actions. En 2018, l’association a pu accueillir une jeune en service civique pendant 2 mois et 2 stagiaires de façon régulière jusqu’en juin ce qui a permis d’avoir du soutien pour les membres du bureau.

Vous le savez déjà, notre association fait bien plus que de l’information et mène de réelles actions de soutien auprès des familles : équipements, développements et recherche de solutions en matériels de photoprotection (masques et dosimètres), organisation de rassemblements, aide à la rédaction des dossiers MDPH etc…

Tout ceci ne serait pas possible sans nos donateurs et nos bénévoles qui s’activent dans la collecte de fonds et dans l’organisation des différents séjours. Je tiens à rappeler qu’il s’agit d’une association de parents de malades et que nous n’avons pas de salariés. Et pourtant, nous arrivons à répondre, dans la mesure du possible, à toutes les sollicitations qui sont de plus en plus nombreuses.

Je tenterai à travers ce rapport d’activités annuel de vous faire découvrir nos aventures tout au long de l’année 2018.

Vous pourrez ainsi constater tout le travail accompli grâce aux bénévoles et aux nombreux donateurs et partenaires.

En 2018, plusieurs rassemblements de familles ont été organisés : séjour sports d’hiver, weekend Spéléo, Weekend à Chartres, Weekend Kho-Lanta, Baptême de l’air. Ce fut aussi le retour de notre rassemblement phare : le camp d’été ! Mais pas de séjour de plongées, habituellement réservés aux enfants de la lune de plus de 12 ans. C’est pour cette raison que nous avons décidé d’organiser un camp ouvert à toutes les catégories d’âge. Ainsi, en partenariat avec l’association « sœur » Ensemble pour Lola et les enfants de la lune, que 120 personnes furent accueillies pour la 2ème fois à Namur en Belgique.

Nous continuons également à financer la recherche, toujours dans l’espoir qu’un jour nos enfants seront guéris. Les ingénieurs du Cern continuent aussi de nous aider, toujours bénévolement, et je les en remercie personnellement. Les choses avancent doucement mais sûrement !

Je le répète chaque année, la force de notre association est ce lien entre les familles touchées par cette maladie mais aussi nos nombreux partenaires et donateurs sans qui notre association ne pourrait survivre et qui sont toujours plus nombreux.

Cher membre, cher donateur, j’espère que vous resterez fidèles à notre association, à notre cause et à ces enfants qui ont toujours besoin de vous.

Je vous souhaite à tous une très bonne lecture !

Sincèrement, 

Wafa Chaabi

Présidente