Chers membres, chères familles, chers malades,
L’année 2023 a été riche en événements, mêlant des moments joyeux à des périodes plus difficiles. Votre précieux soutien est une véritable source de motivation, et je tiens à vous en remercier chaleureusement. Les différentes actions menées en faveur de notre association ont une fois de plus été nombreuses et variées. Nous avons célébré avec dignité les 20 ans des week-ends de spéléologie et des camps de vacances.
Malgré les défis administratifs de plus en plus complexes, notre engagement à accompagner et soutenir les malades demeure solide. Nous continuons à lutter pour l’application de l’arrêté ministériel de 2009 garantissant un forfait de 1300€ pour le financement de crème solaire, de masques anti-UV et de gants.
À travers ce rapport annuel, j’espère vous faire découvrir nos actions tout au long de l’année 2023, notamment notre merveilleux voyage à Montréal, au Canada, où 36 malades âgés de 4 à 45 ans ont pu découvrir la poutine, les superbes paysages et le sirop d’érable, entre autres. Notre week-end de plongée a également remporté un vif succès auprès d’une dizaine de jeunes participants, notamment lors de la balade nocturne à Annecy. Je vous invite à scanner les codes QR fournis dans la description de chaque sortie.
À travers ce rapport, vous pourrez constater tout le travail accompli grâce à l’engagement des bénévoles et des partenaires. Il est essentiel de souligner que notre association, composée de parents de malades, ne dispose pas de salariés, ce qui limite parfois notre réactivité.
En 2023, nous avons également été confrontés au décès de plusieurs jeunes adultes des suites de cancers internes, une situation profondément bouleversante et attristante. Nous exprimons notre soutien sincère aux familles endeuillées. Bien que nous ayons réussi à ralentir le développement des cancers de la peau, il reste des questions en suspens concernant l’apparition de cancers sur d’autres organes et les traitements à envisager. L’association a lancé un appel à projets pour mobiliser de nouvelles équipes de recherche sur ces sujets.
Comme je le souligne chaque année, la force de notre association réside dans le lien unissant les familles touchées par la maladie, ainsi que nos nombreux partenaires et donateurs, sans lesquels notre association ne pourrait perdurer.
Chers membres, chères familles, chers malades, nous comptons sur votre soutien fidèle envers notre association, notre cause, et les enfants de la lune qui ont toujours besoin de vous.
Sincèrement,
