Chers adhérents, chères familles, chers malades,

L’année 2022 fut une réelle année de reprise pour nos membres.  Les mobilisations diverses au profit de notre association se sont à nouveau organisées, de même que nos rassemblements de familles pour notre plus grande joie.

Notre volonté d’accompagner et de soutenir les malades est toujours aussi forte malgré les difficultés administratives de plus en plus lourdes, avec une non application de l’arrêté ministériel de 2009 donnant droit à un forfait de 1300€ pour financer crème solaire, masque anti UV et gants.

 Je tenterai à travers ce rapport d’activités annuel de vous faire découvrir nos actions tout au long de l’année 2022 avec cette année, une sortie axée sur le devenir adulte pour 10 jeunes âgés de 13 à 32 ans. Comme tous les 4 ans depuis 2014, nous co-organisons notre camp d’été à Namur en Belgique avec l’association Ensemble pour Lola et les Enfants de la lune. Nos weekends de spéléologie et de plongées étaient également au rendez-vous. 

Tous ces rassemblements sont des temps forts pour les bénévoles qui rechargent leur motivation en voyant le sourire des petits et des grands. Je vous invite d’ailleurs à scanner les QR code  proposés en descriptif de chaque sortie.

 Je suis convaincue qu’à travers ce rapport, vous pourrez constater tout le travail accompli grâce aux bénévoles et partenaires. Il me semble important de rappeler qu’il s’agit d’une association de parents de malades et que nous n’avons pas de salariés ce qui ne nous permet pas d’être aussi réactifs que nous le souhaiterions.

 Je le répète chaque année, la force de notre association est ce lien entre les familles touchées par cette maladie mais aussi nos nombreux partenaires et donateurs sans qui notre association ne pourrait survivre et qui sont toujours plus nombreux.

 Chers adhérents, chères familles, chers malades, nous comptons sur votre fidèle soutien à notre association, à notre cause et à ces enfants, pour certains devenus adultes, qui ont toujours besoin de vous.

 Je vous souhaite à tous une très bonne lecture !

 Sincèrement,

 Wafa Chaabi, Présidente