1. Information sur la maladie

Il est important que chaque famille ait compris la pathologie afin de mieux accepter les mesures préventives de photoprotection et le mode de vie astreignant qui en découle. Il est également important de convaincre tout intervenant auprès d’un enfant atteint de XP de la nécessité vitale de ces mesures, notamment à l’école.

2. Financement des photoprotections

On peut arriver à une éviction quasi totale des UVA et UVB d’origine solaire ou artificielle tout en conservant une certaine qualité de vie.

Les différents moyens de protection sont très onéreux et restent à la charge des familles. Le coût d’un équipement complet pour un enfant avoisine les 7 000€ (équipement de filtres appartement, voiture, dosimètre, masque, crème solaire…).

L’Association finance ou cofinance cet équipement. Elle distribue, en France et à l’étranger, les crèmes écran extrême données par les laboratoires.

3. Intégration sociale et scolaire

Nous essayons de sensibiliser l’opinion publique en l’informant sur la maladie à travers les médias afin de diminuer les rejets (pour contribuer à positiver l’image de soi) et favoriser ainsi l’intégration sociale.Ceci aboutit à une intégration scolaire en milieu normal de plus en plus facile. Nous arrivons à faire protéger les vitres et modifier l’éclairage des établissements.Il ne faut pas oublier que l’Ecole est le seul mode de socialisation qui leur reste.

Nous sommes sollicités également par des employeurs soucieux du bien-être de leurs salariés.

4. Mise au point d'un masque ventilé anti-UV

Un masque filtrant est beaucoup plus confortable qu’une couche épaisse de crème laquelle ne présente pas un caractère moins affichant. De plus il offre une protection beaucoup plus sûre.

Voir page le projet masque

5. Rencontres des familles

Depuis 2002, l’Association organise des rencontres autour d’activités que les enfants n’ont jamais le loisir de pratiquer (séjours de ski de nuit, stages de spéléologie, week-end à Paris…).Chaque année, un camp de huit jours de vacances accueille  parents et enfants. Cette semaine a aussi une dimension thérapeutique dans plusieurs domaines :

  • Pour l’apprentissage de la discipline nécessaire à une protection efficace. Les plus grands servent d’exemples et d’éducateurs aux plus petits.

  • Pendant le séjour, les échanges entre les parents sur leur façon d’appréhender la maladie sont de la plus grande importance.

  • Nous accueillons médecins et chercheurs qui viennent à la rencontre des enfants et de leurs parents dans un cadre détendu, bien différent de celui des consultations médicales.

Aide photoprotection

Étant une petite association, nous ne pourrons pas aider financièrement la famille et n’aidons que les enfants en France (choix difficile pour nous car nous aurions aimé aider tous les enfants mais nous ne pouvons pas aider un enfant étranger et pas un autre et n’avons malheureusement pas les moyens d’aider les plus de 3000 cas dans le monde).

La photoprotection (protection complète et stricte de l’enfant) a prouvé son efficacité auprès des enfants depuis plus de 20 ans maintenant. Pour la mettre en place, il faut installer des filtres anti-UV sur les fenêtres des lieux où l’enfant évolue (maison, école, voiture). Il s’agit de filtres transparents qui se collent sur les vitres. En effet, les vitres ne bloquent pas les UVS.

Quelques conseils :

Les filtres se vendent sur Internet auprès de Luminis : http://www.luminis-films.com/films_vitrage/Film_solaire/Film_anti-decoloration/Film_protection_solaire_anti-decoloration-U_V_U_V_A_151?configurateur_cle=559cd066bc815&filtre_vitrage=indifferent

Certaines lumières émettent des UVs comme le néon, l’halogène et les ampoules à économie d’énergie. Il faudra installer de la LED.

Pour les néons, il existe un matériau, une gaine en polycarbonate, qui s’enfile sur le néon et qui bloque les UVs. Il faudra 2 gaines par néons. Voici les coordonnées du fournisseur : Société Pantek, 6 avenue Paul Doumer 78360 Montesson – 01 30 15 64 70

Pour la protection de l’enfant, il faut :

– protéger chaque partie de son corps avec des vêtements épais, du jean par exemple, et des gants (coordonnées plus bas)

– protéger ses yeux avec des lunettes de soleil ayant le plus haut niveau de protection

– utiliser de la crème solaire indice 50+ à appliquer en couche épaisse toutes les 2 heures si l’enfant est exposée

En France, vous avez dû le voir, nous fournissons un masque transparent anti-UV et ventilé que nous avons entièrement financé et développé. Il n’existe pas de société pour la revente de ce masque malheureusement et nous, en tant qu’association, n’avons pas les moyens d’en produire en grande quantité.

Si toutefois vous souhaitez en commander, vous pouvez le faire depuis notre site.

Nous vendons également des gants anti-UV et produit anti-buée à appliquer sur la visière du masque vous trouverez les informations concernant les ventes ici.