Qui sommes nous ?

Nous sommes des bénévoles au sein de l'association des enfants de la lune

L'ASSOCIATION

Retrouvez les informations concernant notre association afin de connaître notre combat et notre objectif.

LA MALADIE

Les enfants de la lune, une maladie peu commune qui oblige les personnes qui sont atteintes de se protéger.

AIDER OU ADHERER

Vous voulez nous aider à financer des activités ou adhérer à l'association ? Vous pouvez faire vos dons sur la page dédiée. ​

Aide aux familles

Familles étrangères

Étant une petite association, nous ne pourrons pas aider financièrement la famille et n’aidons que les enfants en France (choix difficile pour nous car nous aurions aimé aider tous les enfants mais nous ne pouvons pas aider un enfant étranger et pas un autre et n’avons malheureusement pas les moyens d’aider les plus de 3000 cas dans le monde).

La photoprotection (protection complète et stricte de l’enfant) a prouvé son efficacité auprès des enfants depuis plus de 20 ans maintenant. Pour la mettre en place, il faut installer des filtres anti-UV sur les fenêtres des lieux où l’enfant évolue (maison, école, voiture). Il s’agit de filtres transparents qui se collent sur les vitres. En effet, les vitres ne bloquent pas les UVS.

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Familles résidant en France

En France, vous avez dû le voir, nous fournissons un masque transparent anti-UV et ventilé que nous avons entièrement financé et développé. Il n’existe pas de société pour la revente de ce masque malheureusement et nous, en tant qu’association, n’avons pas les moyens d’en produire en grande quantité.

Si toutefois vous souhaitez en commander, vous pouvez le faire depuis notre site.

Nous vendons également des gants anti-UV et produit anti-buée à appliquer sur la visière du masque vous trouverez les informations concernant les ventes ici.

Nous attirons votre attention sur le fait que le masque n’est pas un médicament et qu’il ne guérit pas l’enfant. Il faut que toute sa peau soit protégée et le confort apportera certes un certain confort mais celui-ci ne lui permettra de passer la journée à l’extérieur.

Dans tous les cas une page dédiée à l’aide aux familles est disponible sur notre site pour vous accompagner tout au long du processus.
Pour vous rendre sur la page : Aide aux familles

Galerie Photos

Rêve de gosses - Découvrez nos photos organisées en 2016
Activité Spéléologie 2016 - Découvrez nos photos durant l'activité spéléologie
Weekend Plongée 2017 - Découvrez nos photos durant notre weekend plongée

Dernières nouvelles

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3 jours Il y a

Enfants de la Lune

Le 20/02/2020, nous sommes honorés par la Fondation Groupama qui nous a décerné le 1er Prix de l’innovation sociale pour notre projet LUVI, notre prochain dosimètre. C’est donc 20 000€ qui seront reversés pour nous permettre d’industrialiser et lancer une première production de LUVI qui facilitera une fois de plus le quotidien des malades.
Un énorme merci à cette belle fondation et les collaborateurs de Groupama ❤️ qui aident de façon très significative et concrète les maladies rares !
Et un énorme merci à Erik et Andy, ingénieurs du CERN qui nous accompagnent depuis 2015 sur ce beau projet qui va bientôt se concrétiser 😘
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6 jours Il y a

Enfants de la Lune

Courir pour la bonne cause grâce à la course des Héros Bordeaux !!!
Le dimanche 14 juin sur Mérignac (33)

Sois notre Héros et cours pour les Enfants de la lune !!!!

Comment faire?! Trois étapes :

- S'inscrire en ligne et individuellement sur ce lien : www.alvarum.com/charity/30/challenge/2148
- Récolter un minimum de 250€ pour valider ton inscription et être accepté au départ de la course.
Une page de collecte en ligne déjà remplie te sera dédiée. Il suffira de juste la personnaliser à ton goût et de la diffuser pour atteindre cet objectif !
Nous t'aiderons à la faire partager à un maximum de personnes !!!
- Venir le 14 juin au départ de la course au bois du Burck de Mérignac (33) dans la joie et la bonne humeur !!!!!
Déguisement accepté 😉

Chacun son challenge : marche ou course / petite ou grande distance/ et non chronométré !

Nous attendons le Héros qui sommeille en toi !!!

A vos marques? Prêts? Partez !!!!!
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4 semaines Il y a

Enfants de la Lune

Allez les amis on marche et on donne ses pas ! On compte sur vous !!

Partagez un Max !
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