Qui sommes nous ?

Nous sommes des bénévoles au sein de l'association des enfants de la lune

L'ASSOCIATION

Retrouvez les informations concernant notre association afin de connaître notre combat et notre objectif.

LA MALADIE

Les enfants de la lune, une maladie peu commune qui oblige les personnes qui sont atteintes de se protéger.

AIDER OU ADHERER

Vous voulez nous aider à financer des activités ou adhérer à l'association ? Vous pouvez faire vos dons sur la page dédiée. ​

Aide aux familles

Familles étrangères

Étant une petite association, nous ne pourrons pas aider financièrement la famille et n’aidons que les enfants en France (choix difficile pour nous car nous aurions aimé aider tous les enfants mais nous ne pouvons pas aider un enfant étranger et pas un autre et n’avons malheureusement pas les moyens d’aider les plus de 3000 cas dans le monde).

La photoprotection (protection complète et stricte de l’enfant) a prouvé son efficacité auprès des enfants depuis plus de 20 ans maintenant. Pour la mettre en place, il faut installer des filtres anti-UV sur les fenêtres des lieux où l’enfant évolue (maison, école, voiture). Il s’agit de filtres transparents qui se collent sur les vitres. En effet, les vitres ne bloquent pas les UVS.

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Familles résidant en France

En France, vous avez dû le voir, nous fournissons un masque transparent anti-UV et ventilé que nous avons entièrement financé et développé. Il n’existe pas de société pour la revente de ce masque malheureusement et nous, en tant qu’association, n’avons pas les moyens d’en produire en grande quantité.

Si toutefois vous souhaitez en commander, vous pouvez le faire depuis notre site.

Nous vendons également des gants anti-UV et produit anti-buée à appliquer sur la visière du masque vous trouverez les informations concernant les ventes ici.

Lorsqu’un enfant résidant en France est diagnostiqué, l’association va accompagner la famille dans ce bouleversement de leur quotidien. Nous vous conseillons de nous contacter via l’onglet CONTACT

Nous attirons votre attention sur le fait que le masque n’est pas un médicament et qu’il ne guérit pas l’enfant. Il faut que toute sa peau soit protégée, il apportera certes un certain confort mais celui-ci ne lui permettra pas de passer la journée à l’extérieur.

Dans tous les cas une page dédiée à l’aide aux familles est disponible sur notre site pour vous accompagner tout au long du processus.
Pour vous rendre sur la page : Aide aux familles

Galerie Photos

Rêve de gosses - Découvrez nos photos organisées en 2016
Activité Spéléologie 2016 - Découvrez nos photos durant l'activité spéléologie
Weekend Plongée 2017 - Découvrez nos photos durant notre weekend plongée

Dernières nouvelles

⚠ COVID-19 ⚠

L’association Enfants de la lune assure tout son soutien aux malades et à leurs proches pendant cette période difficile d’épidémie de COVID-19. Nous avons sollicité le centre de référence MAGEC pour avoir leurs recommandations face à cette épidémie.

Nous diffusons donc les recommandations de la filière de santé Fimarad qui transmet les consignes suivantes :
Pour l’immense majorité des patients ayant une maladie dermatologique rare, le risque de complication sévère, en cas d’une infection par COVID-19, n’est pas augmenté par la maladie rare. Les consignes aux patients sont donc similaires à celles données à la population générale.
Plus d’informations dans le communiqué de la filière de santé Fimarad

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3 semaines Il y a

Enfants de la Lune

Ce soir à 21h, regardez WONDER sur FRANCE 3
Une ode à la différence, un feel good movie comme on les aime 🥰

Beaucoup d'entre nous,familles et enfants de la lune, se retrouveront dans la réalité quotidienne difficile de Auggie, petit garçon né avec une malformation congénitale, un lourd handicap esthétique.
Ce film utilisé comme outil pédagogique lors de nos rassemblements de malades, transmet des messages fondamentaux comme la tolérance, l'acceptation des différences,faire face au regard des autres...
Très beau film à voir ce soir en famille qui ne vous laissera pas insensible et plein d’émotions 🥰
Merci à Asso Naevus de nous avoir fait découvrir ce magnifique film !
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4 semaines Il y a

Enfants de la Lune

Écrit par une maman d’un enfant de la lune (Merci Johanna Sweet et sa fille Emma, USA). Nous ne l’aurions pas mieux dit.

N’hésitez pas à copier/coller le texte et mettre le nom de votre enfant. Partageons en masse ce magnifique texte !

❤️❤️❤️Imaginez que le virus Covid puisse être contracté simplement en respirant de l'air frais. Qu'il était partout au grand air. Que chaque fois que vous avez attrapé certaines particules virales, cela a endommagé votre corps et que trop de particules finiraient par vous tuer. Chaque fois que vous sortiez, vous deviez porter votre masque à fond et vous assurer qu'il était parfait pour vous sauver la vie. Chaque erreur pourrait s'additionner et vous tuer. Imaginez que vous vous préparez à ouvrir la porte ou la fenêtre car les particules entreront avec de l'air frais. Imaginez. Et si c'était permanent, que vous deviez vivre chaque jour de cette façon. Imaginez que c'était à chaque respiration que vous respiriez à l'extérieur chaque jour de votre vie que vous deviez vous préparer et portez votre masque ! Auriez-vous peur de sortir ? Votre cadre de vie changerait-il ? Souhaitez-vous surmonter votre peur et vous faire confiance et vivre pleinement votre vie ?
💪💪💪 Cette peur du Covid m'a fait réaliser à quel point Emma est résiliente, forte, brave et courageuse. Elle fait face à cette peur plus profondément et tous les jours de sa vie. Les UV du soleil et des ampoules sont partout. Aujourd'hui, nous célébrons les 96 braves enfants de la lune vivant en France. Le Covid nous fait penser que nous ne pourrons jamais comprendre pleinement. Je célèbre que nous surmontons la peur et Emma fait tout ce qu’elle veut. Nous trouvons simplement des moyens d'y arriver. 💪💪💪
Comme elle est courageuse !❤️❤️❤️
(Texte traduit par nos soins)

Imagine that the covid virus could be contracted just by breathing in fresh air. That it was everywhere in fresh air. That every time you did get some of the virus particles it damaged your body and too many would definitely eventually kill you. Every time you went outside you had to thoroughly wear your mask and make absolutely sure it was on perfect to save your life. Every mistake could add up and kill you. Imagine gearing up to open the door or window cause the particles will come in with fresh air. Imagine. What if this were permanent. You had to live the rest of your life this way. Imagine it was in every breath you took outside every.single.day of your life you had to prepare and gear up! Would you be scared to go outside? Would your framework on life change? Would you overcome your fear and trust yourself and live life to the fullest?
This covid fear has me realizing how resilient, strong, brave, and courageous Emma is, and all patients living with XP. They deal with this scare more deeply and every day of their lives. UV from the sun and lightbulbs are everywhere. Today I celebrate the 80 brave XP children in the United States. Covid has me thinking we can never fully understand. I celebrate that we overcome fear and Emma does anything she wants to do. We just find ways to make it happen. How brave, how courageous she is!
❤️💪
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1 mois Il y a

Enfants de la Lune

Toute l’année nous sommes concentrés sur les masques de nos petits et grands Enfants de la Lune et nous avons même réussi à en coudre nous-mêmes !
Et si maintenant nous fabriquions des masques pour nos familles afin de préparer le déconfinement !

A vos masques, prêts, partez!" 😷

Voici les liens utiles :
Masque adulte : youtu.be/He8yXJGc3r8
Masque enfant : youtu.be/uPNUTqG9HIU
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