Qui sommes nous ?

Nous sommes des bénévoles au sein de l'association des enfants de la lune

L'ASSOCIATION

Retrouvez les informations concernant notre association afin de connaître notre combat et notre objectif.

LA MALADIE

Les enfants de la lune, une maladie peu commune qui oblige les personnes qui sont atteintes de se protéger.

AIDER OU ADHERER

Vous voulez nous aider à financer des activités ou adhérer à l'association ? Vous pouvez faire vos dons sur la page dédiée. ​

Aide aux familles

Familles étrangères

Étant une petite association, nous ne pourrons pas aider financièrement la famille et n’aidons que les enfants en France (choix difficile pour nous car nous aurions aimé aider tous les enfants mais nous ne pouvons pas aider un enfant étranger et pas un autre et n’avons malheureusement pas les moyens d’aider les plus de 3000 cas dans le monde).

La photoprotection (protection complète et stricte de l’enfant) a prouvé son efficacité auprès des enfants depuis plus de 20 ans maintenant. Pour la mettre en place, il faut installer des filtres anti-UV sur les fenêtres des lieux où l’enfant évolue (maison, école, voiture). Il s’agit de filtres transparents qui se collent sur les vitres. En effet, les vitres ne bloquent pas les UVS.

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Familles résidant en France

En France, vous avez dû le voir, nous fournissons un masque transparent anti-UV et ventilé que nous avons entièrement financé et développé. Il n’existe pas de société pour la revente de ce masque malheureusement et nous, en tant qu’association, n’avons pas les moyens d’en produire en grande quantité.

Si toutefois vous souhaitez en commander, vous pouvez le faire depuis notre site.

Nous vendons également des gants anti-UV et produit anti-buée à appliquer sur la visière du masque vous trouverez les informations concernant les ventes ici.

Lorsqu’un enfant résidant en France est diagnostiqué, l’association va accompagner la famille dans ce bouleversement de leur quotidien. Nous vous conseillons de nous contacter via l’onglet CONTACT

Nous attirons votre attention sur le fait que le masque n’est pas un médicament et qu’il ne guérit pas l’enfant. Il faut que toute sa peau soit protégée, il apportera certes un certain confort mais celui-ci ne lui permettra pas de passer la journée à l’extérieur.

Dans tous les cas une page dédiée à l’aide aux familles est disponible sur notre site pour vous accompagner tout au long du processus.
Pour vous rendre sur la page : Aide aux familles

Galerie Photos

Rêve de gosses - Découvrez nos photos organisées en 2016
Activité Spéléologie 2016 - Découvrez nos photos durant l'activité spéléologie
Weekend Plongée 2017 - Découvrez nos photos durant notre weekend plongée

Dernières nouvelles

⚠ COVID-19 ⚠

L’association Enfants de la lune assure tout son soutien aux malades et à leurs proches pendant cette période difficile d’épidémie de COVID-19. Nous avons sollicité le centre de référence MAGEC pour avoir leurs recommandations face à cette épidémie.

Nous diffusons donc les recommandations de la filière de santé Fimarad qui transmet les consignes suivantes :
Pour l’immense majorité des patients ayant une maladie dermatologique rare, le risque de complication sévère, en cas d’une infection par COVID-19, n’est pas augmenté par la maladie rare. Les consignes aux patients sont donc similaires à celles données à la population générale.
Plus d’informations dans le communiqué de la filière de santé Fimarad

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1 semaine Il y a

Enfants de la Lune

Mercredi dernier, dans l’épisode 6 de la saison 16, les chirurgiens du Grey Sloane Hospital reçoivent une petite fille hypersensible aux UVs. Elle est atteinte de Xeroderma Pigmentosum, nom scientifique de la maladie des enfants de la lune. Il arrive parfois que les professionnels de santé adaptent leur cabinet pour recevoir nos malades comme cela est fait dans cet épisode. A regarder en replay jusqu’à demain 🙂 ... Voir PlusVoir Moins

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3 semaines Il y a

Enfants de la Lune

L'association Enfants de la lune assure tout son soutien aux malades et à leurs proches pendant cette période difficile d’épidémie de COVID-19. Nous avons sollicité le centre de référence MAGEC pour avoir leurs recommandations face à cette épidémie.

Nous diffusons donc les recommandations de la filière de santé Fimarad qui transmet les consignes suivantes :
Pour l'immense majorité des patients ayant une maladie dermatologique rare, le risque de complication sévère, en cas d’une infection par COVID-19, n’est pas augmenté par la maladie rare. Les consignes aux patients sont donc similaires à celles données à la population générale.
Plus d'informations dans le communiqué de la filière de santé Fimarad
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4 semaines Il y a

Enfants de la Lune

Coucou les amis,

Nous avons l’immense regret de vous informer que la diffusion du films Wonder et du débat convenu le 22 mars 2020 à 14h30 , est annulé et reporté, en raison de l’épidémie au COVID-19. Nous vous communiquerons la nouvelle date de l’événement dès que possible.

Nous vous remercions pour votre compréhension et nous excusons pour la gêne occasionnée.

En espérant vous voir à l’occasion du report de cette manifestation.

Cordialement,

L'antenne les Enfants de la Lune 54.
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4 semaines Il y a

Enfants de la Lune

Pendant ces temps difficiles où nous pouvons céder à la panique, nous faisons appel à vous pour votre bienveillance. Si vous croisez un enfant de la lune, essayez d’avoir une bonne réaction et pas une réaction de peur ou de rejet. Ils sont atteint du Xeroderma Pigmentosum pas du Coronavirus et ne sont pas contagieux.
Merci pour eux
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