Qui sommes nous ?

Nous sommes des bénévoles au sein de l'association des enfants de la lune

L'ASSOCIATION

Retrouvez les informations concernant notre association afin de connaître notre combat et notre objectif.

LA MALADIE

Les enfants de la lune, une maladie peu commune qui oblige les personnes qui sont atteintes de se protéger.

AIDER OU ADHERER

Vous voulez nous aider à financer des activités ou adhérer à l'association ? Vous pouvez faire vos dons sur la page dédiée. ​

Aide aux familles

Familles étrangères

Étant une petite association, nous ne pourrons pas aider financièrement la famille et n’aidons que les enfants en France (choix difficile pour nous car nous aurions aimé aider tous les enfants mais nous ne pouvons pas aider un enfant étranger et pas un autre et n’avons malheureusement pas les moyens d’aider les plus de 3000 cas dans le monde).

La photoprotection (protection complète et stricte de l’enfant) a prouvé son efficacité auprès des enfants depuis plus de 20 ans maintenant. Pour la mettre en place, il faut installer des filtres anti-UV sur les fenêtres des lieux où l’enfant évolue (maison, école, voiture). Il s’agit de filtres transparents qui se collent sur les vitres. En effet, les vitres ne bloquent pas les UVS.

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Familles résidant en France

En France, vous avez dû le voir, nous fournissons un masque transparent anti-UV et ventilé que nous avons entièrement financé et développé. Il n’existe pas de société pour la revente de ce masque malheureusement et nous, en tant qu’association, n’avons pas les moyens d’en produire en grande quantité.

Si toutefois vous souhaitez en commander, vous pouvez le faire depuis notre site.

Nous vendons également des gants anti-UV et produit anti-buée à appliquer sur la visière du masque vous trouverez les informations concernant les ventes ici.

Nous attirons votre attention sur le fait que le masque n’est pas un médicament et qu’il ne guérit pas l’enfant. Il faut que toute sa peau soit protégée et le confort apportera certes un certain confort mais celui-ci ne lui permettra de passer la journée à l’extérieur.

Dans tous les cas une page dédiée à l’aide aux familles est disponible sur notre site pour vous accompagner tout au long du processus.
Pour vous rendre sur la page : Aide aux familles

Galerie Photos

Rêve de gosses - Découvrez nos photos organisées en 2016
Activité Spéléologie 2016 - Découvrez nos photos durant l'activité spéléologie
Weekend Plongée 2017 - Découvrez nos photos durant notre weekend plongée

Dernières nouvelles

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1 semaine Il y a

Enfants de la Lune

Web-Emission #2 : Annonce du diagnostic et après ? Parents confrontés à l’annonce d’une maladie rare ... Voir PlusVoir Moins

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2 semaines Il y a

Enfants de la Lune

Tous les bénévoles de l'association vous souhaite une belle et merveilleuse année 2020 ❤️
2019 fut encore une année riche en soutien de toute part, source de grande motivation pour l'équipe de l'association !
Nos objectifs 2020 seront les mêmes : soutien aux malades, organisations de rassemblements des familles, financement de la recherche 💪💪💪
Un ENORME MERCI à tous nos donateurs et adhérents pour leur aide plus que précieuse !
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1 mois Il y a

Enfants de la Lune

Nos bénévoles ne lâchent rien ! 💪

Plus que deux jours avant Noël 🎅🎄pour venir faire vos achats au Décathlon de Villenave d'ornon (33140) et nous soutenir avec nos beaux paquets cadeaux 🎁 ❤️

Nous vous attendons nombreux 😘🎊🎁
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2 mois Il y a

Enfants de la Lune

L’association a fait partie de cette table ronde et a ainsi pu exposer ses réussites mais aussi ses difficultés auprès de représentants de laboratoires et de dermatologues entre autreComment mieux défendre les patients en accompagnant les missions des associations de patients en dermatologie ? C'est la question qui a fait l'objet d'une table ronde animé par le Dr Charles Taieb et les représentantes des associations. ... Voir PlusVoir Moins

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