Qui sommes nous ?
L'ASSOCIATION
Retrouvez les informations concernant notre association afin de connaître notre combat et notre objectif.
LA MALADIE
Les enfants de la lune, une maladie peu commune qui oblige les personnes qui sont atteintes de se protéger.
AIDER OU ADHERER
Vous voulez nous aider à financer des activités ou adhérer à l'association ? Vous pouvez faire vos dons sur la page dédiée.
Aide aux familles
Familles étrangères
Étant une petite association, nous ne pourrons pas aider financièrement la famille et n’aidons que les enfants en France (choix difficile pour nous car nous aurions aimé aider tous les enfants mais nous ne pouvons pas aider un enfant étranger et pas un autre et n’avons malheureusement pas les moyens d’aider les plus de 3000 cas dans le monde).
La photoprotection (protection complète et stricte de l’enfant) a prouvé son efficacité auprès des enfants depuis plus de 20 ans maintenant. Pour la mettre en place, il faut installer des filtres anti-UV sur les fenêtres des lieux où l’enfant évolue (maison, école, voiture). Il s’agit de filtres transparents qui se collent sur les vitres. En effet, les vitres ne bloquent pas les UVS.
Familles résidant en France
En France, vous avez dû le voir, nous fournissons un masque transparent anti-UV et ventilé que nous avons entièrement financé et développé. Il n’existe pas de société pour la revente de ce masque malheureusement et nous, en tant qu’association, n’avons pas les moyens d’en produire en grande quantité.
Si toutefois vous souhaitez en commander, vous pouvez le faire depuis notre site.
Nous vendons également des gants anti-UV et produit anti-buée à appliquer sur la visière du masque vous trouverez les informations concernant les ventes ici.
Lorsqu’un enfant résidant en France est diagnostiqué, l’association va accompagner la famille dans ce bouleversement de leur quotidien. Nous vous conseillons de nous contacter via l’onglet CONTACT .
Nous attirons votre attention sur le fait que le masque n’est pas un médicament et qu’il ne guérit pas l’enfant. Il faut que toute sa peau soit protégée, il apportera certes un certain confort mais celui-ci ne lui permettra pas de passer la journée à l’extérieur.
Dans tous les cas une page dédiée à l’aide aux familles est disponible sur notre site pour vous accompagner tout au long du processus.
Pour vous rendre sur la page : Aide aux familles
Galerie Photos
Dernières nouvelles
⚠ COVID-19 ⚠
L’association Enfants de la lune assure tout son soutien aux malades et à leurs proches pendant cette période difficile d’épidémie de COVID-19. Nous avons sollicité le centre de référence MAGEC pour avoir leurs recommandations face à cette épidémie.
Nous diffusons donc les recommandations de la filière de santé Fimarad qui transmet les consignes suivantes :
Pour l’immense majorité des patients ayant une maladie dermatologique rare, le risque de complication sévère, en cas d’une infection par COVID-19, n’est pas augmenté par la maladie rare. Les consignes aux patients sont donc similaires à celles données à la population générale.
Plus d’informations dans le communiqué de la filière de santé Fimarad
