La Photoprotection
Les enfants atteints du Xeroderma Pigmentosum ainsi que leurs proches subissent un bouleversement de la vie quotidienne.
En effet, toute leur vie doit être adaptée à toutes les nouvelles contraintes rencontrées, et surtout, la famille doit être très vigilante à la maison, comme
à l’école. Des dispositifs seront donc mis en place afin d’améliorer le quotidien des enfants.
À la maison, l’enfant devra vivre dans un environnement protégé contre tout UV (mesurés grâce au dosimètre).
Pour ce qui est des activités familiales ou sportives, celles-ci auront lieu la nuit pour plus
de sécurité. En ce qui concerne la socialisation, les enfants sont souvent « exclus » du fait de leur maladie qui les oblige à rester sous protection et qui donc, ne favorise en aucun cas les liens sociaux.
La famille et l’enfant doivent aussi faire face au regard des autres au quotidien. Seulement, cette maladie n’a rien de contagieux, ces enfants restent comme tous les autres.
Malgré tout, le Xeroderma Pigmentosum n’empêche pas une scolarisation normale puisque cet accueil rentre dans le cadre de la Loi sur le Handicap du 11 février 2005.
Pour cela, il faut équiper les salles de classe ainsi que les réfectoires de lumières anti-UV, de vitres anti-UV et faire appel à une AVS (Auxiliaire de Vie
Scolaire) pour vérifier les équipements ainsi que les UV.
Pour bénéficier de tous ces avantages, les parents doivent solliciter l’établissement scolaire pour équiper les salles. Mais l’école est aussi faite pour créer des liens avec ses camarades de classe. Pour ce faire, l’enfant qui doit rester dans la salle de classe aux récréations sera le plus souvent que possible accompagné par un ou plusieurs camarades de classe. L’enfant pourra aussi sortir en cour de récréation avec ses camarades avec des gants anti-UV mais aussi le masque anti-UV.
Ainsi, l’enfant XP, pourra tout de même vivre dans des conditions quelque peu, différentes, mais en créant des liens sociaux.
Nouvelle réglementation sur les vitres teintées :
Aussi, une nouvelle réglementation pour les vitres des voitures a été mise en place.
À partir du 1er janvier 2017, une nouvelle loi interdit les vitres teintées des voitures (conducteur et passager avant). Nous avons tous fait équiper nos voitures de filtres anti-UV. Or certains sont équipés de vitres teintées très foncées. Un membre de l’association a d’ailleurs déjà été confronté à la gendarmerie. Voici ce qu’il a fait pour être dans les règles :
1 – Demander à votre dermatologue un certificat médical indiquant que votre enfant est porteur de la maladie rare Xeroderma Pigmentosum nécessitant une tolérance zéro vis-à-vis des UVs et donc nécessite d’équiper les locaux et véhicules de filtres anti-UVs
2 – Prendre rendez-vous avec un médecin agréé avec la préfecture de votre département en emmenant le certificat de votre dermatologue. Vous pouvez trouver leurs coordonnées sur internet en faisant une recherche » Médecin agrée département votre département » ou en appelant votre préfecture
3 – Reparter du rendez-vous avec un certificat médical de ce médecin que vous garderez sur vous et présenterez en cas de contrôle.
Vous trouverez également sur le lien ci-contre un courrier de l’association pour vous aider dans vos démarches : Courrier pour préfecture