L’ultrasensiblité aux rayons ultraviolets oblige les enfants à en être protégés en permanence pour éviter une mort prématurée.

L’espérance de vie des enfants XP bien protégés s’est considérablement allongée. Certains d’entre eux ont déjà atteint l’âge de 20 ans, sont à l’université, et peuvent envisager un véritable avenir.

L’espérance de vie de la plupart des enfants atteints de XP , peu ou pas protégés du tout ne dépasse pas l’adolescence comme en témoignent les clichés suivants. Elle dépend de la sévérité de l’atteinte et de l’exposition au soleil.